Genellikle 30-60 yaş arasında ortaya çıkıyor… ALS, dünya genelinde yüz binde 2 kişide ve genellikle 30-60 yaş aralığında görülüyor. 30 yaşından önce başlaması nadir olsa da ALS hastalığı denince akla gelen dünyaca ünlü isimlerden fizikçi Stephen Hawking’e bu tanının henüz 21 yaşındayken konulduğunu da hatırlamak gerekiyor. Beyin ve omurilikteki sinir hücrelerini etkileyen ve istemli kas hareketinin kontrolünün kaybına neden olan ilerleyici bir sinir sistemi rahatsızlığı olan ALS’nin genellikle bir uzuvda kas seğirmesi, güçsüzlük veya konuşma bozukluğu ile başladığını kaydeden Doç. Dr. Bekir Enes Demiryürek, ilerleyen dönemlerde hareket kabiliyeti, konuşma, yemek ve nefes almanın zorlaştığını ifade ediyor. İstanbul Times Haber Merkezi /Hüseyin Çetiner Kas gücü ve koordinasyon kaybı yaşanıyor ALS'li kişilerde kas gücü ve koordinasyon kaybı yaşandığını anlatan Doç. Dr. Bekir Enes Demiryürek, şöyle devam ediyor: “Hastalık ilerledikçe, basamak çıkma, sandalyeden kalkma veya yutma gibi rutin işler yapılamaz hale gelebilir. Kas kuvvetsizliği, kol veya el gibi vücudun bir bölümünde başlayabilir, hastalık ilerledikçe daha fazla kas grubunda problem gelişir. ALS hastalığı duyuları etkilemez. ALS hastalarının genelinde bunama, hafıza ile ilgili sorunlar da görülmez. Ancak az sayıda hastada bunama ve hafıza sorunlarının ortaya çıkabileceği biliniyor.” Doç. Dr. Bekir Enes Demiryürek, ALS hastalığının “genetik ve genetik olmayan” olarak iki türe ayrıldığını söylüyor. Hastalığın yüzde 90-95'inin genetik kökenli olmadığını dile getiren Doç. Dr. Bekir Enes Demiryürek, dikkat edilmesi gereken belirtileri şöyle özetliyor: Vücutta ve dilde kas krampları ve seğirme, Bacaklarda ve ayaklarda güçsüzlük, Yürüme ve koşmada zorluk, Sık sık ayağı takılarak düşme, Yersiz ağlama ve gülmeler, Yazma güçlüğü, Cisimleri kaldırmada zorluk, Elinde taşıdığı nesneleri düşürmek, Güçsüzlük ve yorgunluk Farkındalık çok önemli! Hastalık ilerledikçe bu belirtilere “nefes almada, yutmada ve konuşmada zorluk, felç ve solunum problemleri” de eklendiğini belirten Acıbadem Kocaeli Hastanesi Nöroloji Uzmanı Doç. Dr. Bekir Enes Demiryürek şöyle konuşuyor: “Hastalık tanısında en önemli faktör ayrıntılı tıbbi geçmişi öğrenmek ve nörolojik muayenedir. Alanında uzman bir hekim tarafından değerlendirilen hastada ayrıca sinirlerde ve kaslardaki aktiviteyi ölçen EMG testi, kan tetkikleri, bel sıvısı testi ve MR görüntülemesi istenir. Yaşamı bu kadar derinden etkilemesine karşın ALS’nin tam tedavisi henüz bulunmadığından, ALS hastalığına yönelik toplumsal farkındalık geliştirilmesi çok büyük önem taşıyor.” Bu yöntemler şikayetleri hafifletiyor Uygulanan tedavi yöntemlerinin semptomları hafifletmeye, hastaya sosyal ve duygusal destek sağlamaya yönelik olduğunu ifade eden Doç. Dr. Bekir Enes Demiryürek, bu destek tedavilerini de şöyle sıralıyor: Güçsüzlük, ağrı, ağızdaki salya problemleri gibi bulguları hafifletmek için ilaçlar Kaslarda katılık güçsüzlük halsizlik gibi rahatsızlığını hafifletmek için fizik tedavi seçenekleri Yutma güçlüğü ve beslenme zorluğu nedeniyle diyetisyenler eşliğinde doğru beslenme alışkanlığı Konuşma güçlüğü ve iletişim problemlerinin çözümünde konuşma terapisi ve iletişim eğitimi Giyinme, yemek yeme, tuvalet ve banyo gibi ihtiyaçlar için yardımcı olacak cihazlar İleri düzey güçsüzlüğü olan hastada tekerlekli sandalyeler, elektrikli yataklar, tahtalar gibi özel ekipmanlar. İstanbul Times Haber Ajansı (İTHA)