banner196

CHP’Lİ Vekil Özgür Karabat SMA Hastası Kumsal Bebeğe Maaşının Yarısını Bağışladı

​​​​​​​Cumhuriyet Halk Partisi (CHP)İstanbul 3.Bölge Milletvekili Mali Müşavir Özgür Karabat amansız bir hastalık olan SMA hastalığına yakalanan Kumsal bebek için Valilik onaylı başlatılan yardım toplama hesabına maaşının yarısını bağışladı.

Hüseyin Çetiner
Hüseyin Çetiner
11 Ocak 2021 Pazartesi 12:45
CHP’Lİ Vekil Özgür Karabat SMA Hastası Kumsal Bebeğe Maaşının Yarısını Bağışladı
banner171

ÖZGÜR KARABAT’IN DAVRANIŞI SMA HATSA YAKINLARINI MUTLU ETTİ

Konu ile alakalı Türkiye Büyük Millet Meclisine(TBMM) bir önerge veren CHP İstanbul Milletvekili Özgür Karabat’ın bu duyarlığını haber alan çok sayıda kişi sosyal medya hesaplarından Özgür Karabat’a teşekkür ettiler. Kumsal bebek başta olmak üzere bu hastalığa yakalan bütün hastalarımıza şifa diyoruz.

İstanbul Times Haber Merkezi / Mehmet Osmanoğlu

İŞTE CHP İSTANBUL MİLLETVEKİLİ ÖZGÜR KARABAT’IN MECLİS BAŞKLANLIĞINA VERDİĞİ ÖNERGE …

TÜRKİYE BÜYÜK MİLLET MECLİSİ BAŞKANLIĞINA

  1. sorularımın TC. Sağlık Bakanı Sayın Dr. Fahrettin KOCA tarafından Anayasa’nın 98. ve TBMM İçtüzüğü’nün 96. Maddeleri gereğince yazılı olarak yanıtlanmasını saygılarımla arz ederim.

Özgür KARABAT / İstanbul Milletvekili

Tıp literatüründe Spinal Muskuler Atrofi ve kısa adı SMA olarak bilenen hastalık özetle omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyen ve bu nedenle de hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır. Bu hastalık görülme sıklığı itibariyle nadir hastalıklar kategorisinde değerlendirilmektedir. Görülme sıklığı dünya genelinde 1/10.000 iken Türkiye'de 1/6.000 civarındadır.

2019 yılının Ekim ayında TBMM’de “ALS, SMA, DMD, MS Hastalıklarında ve Kesin Tedavisi Bilinmeyen Diğer Hastalıklarda Uygulanan Tedavi ve Bakım Yöntemleri ile Bu Hastalıklara Sahip Kişiler ve Yakınlarının Yaşadıkları Sorunların ve Çözümlerinin Belirlenmesi Amacıyla Kurulan Meclis Araştırması Komisyonu” kurulmuştur. Söz konusu komisyon 2020 Nisan ayında çalışma raporlarını yayınladığı halde Komisyonun kararlarının etkin bir şekilde hayata geçirilmediği görülmüştür.

Son yıllarda yapılan araştırmalar ve bu nadir hastalıklara ilişkin yeni ilaçların özellikle ABD ve Avrupa’da piyasaya sürüldüğü ve tedavilerde önemli oranda yol alındığı bilinmektedir. Bu gelişmeler evlatlarını kaybetmekle karşı karşıya olan aileler açısından bir umut ışığı olmuştur. Ancak söz konusu ilaçların tedarikinin oldukça masraflı oluşu ailelerin ilaca ulaşımını engellemekte, ilaçların SUT (sağlık Uygulama Tebliği) kapsamında olmaması her geçen gün yeni canların kaybedilmesine neden olmaktadır.

Tip-1 SMA hastalarının kullanmak zorunda olduğu medikal ürünler SGK tarafından kısmen karşılanmaktadır. Hâlihazırda hastalık tedavisinde kullanılan ilaçlardan sadece biri (Nursinersen etken maddeli ilaç) Türkiye’de onaylı durumdadır. 2017 yılında SMA Tip I için onaylanan ilacın 2019’da SMA Tip II ve Tip III’de için de ücretsiz uygulanmaya başlanmıştır. Ancak ailelerden gelen açıklamalar, koronavirüs salgını sürecinde birçok hastanın ilaca erişimde zorluklar yaşadığı, ayrıca kriterlerden de kaynaklı olarak hastaların ilaca erişiminde ciddi sıkıntılar yarattığı ifade edilmektedir.

Bu hastalığın tedavisinde umut verici sonuçları bulunan gen tedavisi ülkemizde henüz uygulama kapsamına alınmamıştır. Yurt dışı tedavisi yaklaşık 2 buçuk milyon doları bulan tedavi masraflarını karşılamak adına aileler kendi çabalarıyla kampanyalar üzerinden bağış toplamaya çalışsa da bilindiği gibi ‘Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine Dair Kanun Teklifi’nin TBMM’de onaylanmasıyla bu yardım kampanyaları da zora sokularak valilik iznine bağlanmıştır. Adeta ölüme karşı zamanla yarıoşan ailelerin sorunlarının çözüleceği yerde kendi çabaları ve toplumun dayanışmasıyla geliştirilen bu yardım kampanyalarının zorlaştırılmasının bu süreci aileler açısından daha da zorlu kılacağı şüphesizdir. Kaldı ki pek çok aile valilik izin sürecinin uzun sürmesiyle daha da çaresiz hissettiklerini belirtmektedir.

Zaten yalnız bırakıldıklarını ve çaresizliği iliklerine kadar hisseden ailelerin çok küçük bir kısmı gen tedavisi masraflarını karşılayacak miktara ulaşabilmiştir. Dolayısıyla başlatılan bağış kampanyalarının tümünün başarıya ulaşması mümkün gözükmediği için bu konuda devletin tüm kesimleri rahatlatan ve çocuklarımızın sağlığına kavuşması için ivedilikle düzenleme yapması hayatidir.

SMA hastası çocukların çok az bir kısmının tedaviye ulaşması ve çoğunluğun bu tedavi olanaklarından mahrum kalması Anayasamızın eşitlik ilkesine aykırı olduğu gibi devletin asli görevlerini yerine getirmede ve vatandaşlarının hayatını korumada etkin ve yeterli önlemler alamadığını da göstermektedir.

Öte yandan SMA ve diğer genetik geçişli hastalıkların ortaya çıkmadan önlenmesi yönünde hem toplumsal farkındalığın artırılması hem de önleyici ve koruyucu sağlık çalışmalarına ağırlık verilmesi de hayatidir. Bu anlamda evlilik öncesi SMA ve genetik taşıyıcılık testlerinin zorunlu ve ücretsiz hale getirilmesi ve evlilik öncesi genetik taşıyıcılık taraması uygulamasının yürürlüğe konulması önemli bir adım olacaktır.

Buna Göre:

1.Ülkemizdeki toplam SMA hastası sayısı kaçtır? Bu hastalığın tiplere ve illere göre dağılımı nasıldır?

2.SMA hastalarının devlete yıllık maliyeti ne kadardır? Son beş yılda SMA hastaları için ödenen toplam tutar ne kadardır?

3.Ülkemizde Sağlık Bakanlığına bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’ndan tedavi süreci için onay alan hasta sayısı kaçtır?

4.2. ve 3. tip SMA hastalarının ödeme kapsamına alınması yönünde ilaç şirketleri ve bunların yerel temsilcisiyle son iki yılda herhangi bir görüşme yapılmış mıdır?

5.SMA taşıyıcılığı için evlilik öncesi genetik testlerin zorunlu taramalar arasına alınması planlanmakta mıdır?

6.SMA ve diğer genetik geçişli hastalıkların ortaya çıkmadan önlenmesi ve bu konuda toplumsal farkındalığın artırılması yönünde ne gibi adımlar atılmaktadır?

7.Genetik temelli hastalıkların tedavisinde kullanılan cihaz ve malzemelerin geri ödeme miktarlarının artırılması yönünde bir düzenleme yapılması düşünülmekte midir?

8.Özellikle Tip 1 hastalarının evde fizik tedavi hizmetinin SGK tarafından karşılanması yönünde bir çalışma var mıdır?

9.Çocuklarının tedavileri için adeta zamanla yarışan ailelerin yardım kampanyalarının izne bağlanmasının gerekçesi nedir? Yardım kampanyalarının onay sürecinin hızlandırılması amacıyla herhangi bir önlem alınmış mıdır?

10.Sosyal medyada SMA’lı çocuklar için başlatılan yardım çağrılarının ardından ABD ve AB üyesi ülkelerin onayladığı ve hastaları için ödeme kapsamına aldığı ilaçların “ilaç tekellerinin bir oyunu olduğu”na dair açıklamalar yapılmıştır. Bu açıklamanın dayanağı nedir?

11.Bakanlık, evlilik öncesinde çiftlere SMA tanı testi için uygulanacak kitlere ilişkin 2019 yılında görüşmelere başladığını açıklamıştı. Bu yöndeki görüşmeler nasıl sonuçlanmıştır?

KISACA SMA Hastalığı Nedir ?

Spinal müsküler atrofi, yani kısaca SMA hastalığı bireyin merkezi sinir sistemini, periferik sinir sistemini ve iskelet kas sisteminin kontrollü kas hareketlerini etkileyen genetik, yani kalıtsal bir motor nöron hastalığıdır. SMA hastalığının kesin bir tedavisi yoktur. SMA hastalığı çok nadir görülen bir hastalıktır.

SMA hastalığı, kas distrofisi adı verilen ve giderek artan güçsüzlük ile kas kütlesi kaybı semptomları ile tanımlanan bir grup hastalıktan birisidir. Kas distrofisi vakalarının bir çoğunda, mutasyona uğramış anormal genler sağlıklı kas oluşturmak için gerekli proteinlerin üretimine müdahale eder.

SMA Hastalığı Neden Olur ?

SMA hastalığına sinir sistemindeki motor nöronun hayatta kalması için gerekli olan ve SMN adı verilen bir motor nöron proteininin eksikliği neden olur. SMN motor nöronlarda gen ekspresyonunda önemli bir rol oynar.

Bu eksiklik, SMN1 adı verilen bir genin 5. kromozomu üzerindeki genetik kusurlardan kaynaklanır. Bu kusurlar arasında en yaygın olanı SMN1 geninin hiç varolmamasıdır. Komşu SMN2 geni bu genin görevini yüklenebilecek kadar benzerdir.

SMA hastalığı çok daha nadir olarak SMN1 geni dışındaki genlerin mutasyonundan da kaynaklanabilir, ve kromozom 5 kaynaklı olmayan SMA hastalığı olarak adlandırılırlar.

Kaynak: İstanbul Times Haber Ajansı (İTHA)

Yorumlar
Avatar
Adınız
Yorum Gönder
Kalan Karakter:
Yorumunuz onaylanmak üzere yöneticiye iletilmiştir.×
Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, müstehcen, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.

banner186

banner189

banner169